Apnée
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Thème
- La mère mange des pâtes avec Lucas, son fils âgé de 14 ans. Leur déjeuner est interrompu par un appel du pneumologue, qui annonce à la mère qu’il faut envisager pour son enfant une double transplantation pulmonaire.
- En effet, Lucas est atteint d’un grave handicap respiratoire depuis qu’il est petit mais, outre qu’ il n’est plus appareillé depuis longtemps, il vit quasiment normalement en dehors d’une évidente limitation à l’effort. Cependant, la moindre infection respiratoire est susceptible de provoquer de graves complications.
- De son côté, la mère vit dans la tension constante d’une double injonction : une vigilance obligée de tous les instants et la nécessité de vivre de la manière la plus normale possible.
Mesurant les risques d’une telle opération au regard de l’âge et de l’état général de leur fils, les parents font le choix de refuser ce projet de greffe. - Dès lors, la communication avec l’équipe médicale, et plus généralement avec l’institution, se dégrade. Une tentative de médiation s’engage, mais la mère retraverse alors les quinze dernières années de sa vie au prisme de la maladie de son fils.
Points forts
- La thématique de la responsabilité et les devoirs de l’institution médicale constituent un propos d’actualité, de même que le questionnement sur le temps long de la maladie et de sa gestion par les parents et les enfants est une thématique prenante dans ce spectacle choral.
- La plongée dans les tourments de cette mère et de cette famille face à la violence de l’hôpital envers l’opposition thérapeutique nous renvoie aux problèmes de ce temps dont manque les hôpitaux pour dialoguer vraiment avec le patient autour de la question essentielle du “laisser vivre“, que l’on rencontre d’ailleurs, mais formulée autrement, dans le cas de l’euthanasie.
Quelques réserves
- Quelques longueurs sur le récit de la mère, qui se perd parfois dans des détails.
- Cette succession de chroniques dites par toutes ces femmes sur le plateau, lesquelles incarnent différentes voix, opère comme un récit-reportage-témoignage plus qu’ils ne constituent une fiction. C’est intéressant, mais on aurait aimé voir approfondir la question du rapport de l’enfant et de la mère à l’annonce de la maladie.
Encore un mot...
- Il est fait un constat du combat des parents au quotidien contre la maladie pour préserver l’enfant, de cette incompréhension souvent entre parole du malade, parole de l’institution. Qui des deux a le plus raison ou légitimité sur le choix de vie à mener ? Un combat inégal s’engage alors, dans lequel la famille est souvent noyée, perdue. Ce spectacle a le mérite de soulever toutes ces questions.
Une phrase
Le chef de service : « Il n’est pas exactement question d’interrompre le suivi de votre fils, vous avez mal compris
Le médiateur : C’est normal vous êtes bouleversée.
Le chef de service : Ce mail que vous avez reçu de notre part, j’en fais une lecture beaucoup plus nuancée, mais vous avez pu l’interpréter, et c’est normal, vous êtes bouleversée, d’une autre façon. Donc c’est bien qu’on échange pour dire qu’en fait on pense à peu près la même chose.
La mère (en aparté)́ : Je me suis brièvement demandée pourquoi personne ne nous avait parlé au cours de ces derniers mois.
Le médecin : Nous respectons votre choix, mais voyez-vous il n’est pas compatible pour nous avec le suivi de votre fils, c’est donc trop difficile pour nous de continuer à vous accompagner.
Le chef de service : Donc, nous vous proposons de vous mettre en contact avec d’autres équipes médicales.
Le père : Vous admettrez avec moi qu’il s’agit sans trop d’ambiguïtés de nous mettre dehors, même si on est trop bouleversés pour comprendre ce qu’on lit.
Le chef de service : Euh… Je… l’incompréhension est manifeste. »
L'auteur
- Après des études de lettres et une formation de comédienne à l’ESAD, Sophie Torresi joue Marivaux, Molière, et interprète Macha dans Les Trois Sœurs sous la direction de Silviu Purcarete.
- De 2000 à 2016, elle partage l’aventure de la Compagnie de l’Arcade dirigée par Vincent Dussart et Agnès Renaud, où elle alterne répertoire classique et contemporain : Enquist, Marivaux, Melquiot, Sénèque, Norén....
- Elle prête également sa voix à diverses réalisations radiophoniques, lectures publiques et enregistrement de romans. Elle est également administratrice pour différentes compagnies de théâtre et de danse.
- Son fils tombe gravement malade en 2003, ce qui modifie radicalement son rapport au monde. Cette situation fonde une expérience d’écriture qui prend d’abord la forme de chroniques partagées pendant plusieurs années sur un réseau social, pour aboutir à la création du spectacle Apnée et à la mise en place de nombreuses collaborations dans le champ de la santé.
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