Le Voleur de brosses à dents
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Thème
Alors que la vie semble lui sourire, Églantine Éméyé découvre, quelques mois après la naissance de Samy, son second enfant, qu’il ne grandit pas normalement. Le livre raconte la découverte de la maladie, des mots « épilepsie, autisme, polyhandicap". Au fil des pages comme des années, ils vont s'imposer dans sa vie, dans leurs vies. Mère bouleversée mais déterminée, présente jour et nuit auprès d'un enfant que rien n'apaise, elle raconte son combat pour apporter des réponses médicales, éducatives, affectives à son enfant torturé par un handicap qui l'enferme dans ses souffrances. Experts (contradictoires), hôpital (inaccessible), écoles (inadaptées), indifférences (révoltantes), épuisement (inévitable), procédures (absurdes), engagement (associatif), nuits (de cauchemar), grands moments (de tendresse et d'amitié)... ce livre raconte tout cela.
Points forts
1- Un style fluide, une simplicité pédagogique pour un récit « immersif ». A la première ou à la deuxième personne, Églantine Éméyé se confie sans pudeur mais sans excès, parle à ce fils qui communique si peu.
2- Des instantanés : le livre est construit en courtes séquences qui évoquent un instant, une émotion, une rencontre, une révolte, un bonheur éphémère et savouré. 8 ans de vie où rien n'est ordinaire si ce ne sont les courtes allusions à la vie de journaliste.
3- Une ouverture à la fois précise et terrible sur le quotidien avec un enfant polyhandicapé, aimé, protégé mais finalement trop différent. C'est l'histoire d'un amour ordinaire, épuisé du don de soi et de l'indifférence des institutions.
4 - Un hommage au rôle des « aidants » (si important) joué par ses parents, frères, sœurs et ami(e)s pour faire face au quotidien et mettre en place des solutions pour accompagner cet enfant -ces enfants.
Quelques réserves
1 – Certains verront dans ce livre le récit d'un long calvaire, d’une litanie de galères à faire oublier ces rayons de soleil, qui pourtant, ne manquent pas au détour des pages.
2- Il s'ajoute à d'autres témoignages, à d'autres révoltes, à d'autres combats, écrits par d'autres parents, voué sans doute à la même compassion, à l'oubli ou à l'indifférence.
Encore un mot...
Ce livre « de plus » sur l'injustice de la maladie qui frappe les enfants, est à lire pour (r)éveiller les consciences. Il a le grand mérite de proposer un regard à 360° sur une vie bouleversée et une révolte féconde. Dans ces récits de souffrance et de combats, il est à rapprocher du très beau "Deux petits pas sur le sable mouillé" écrit et publié en 2011 par Anne Dauphine Jullian - elle aussi journaliste.
Une phrase
Au détour de ce voyage qu’à priori aucune Maman n’est prête à entreprendre, Églantine Éméyé écrit : « nous avons décidé de nous battre…de poursuivre ce combat incessant et insensé qu’est l’éducation d’un enfant différent aujourd’hui … cette aventure donne un sens à l’histoire de Samy ».
L'auteur
Mère d’un enfant polyhandicapé – le voleur de brosses à dents - ÉglantineÉméyé est surtout connue pour son parcours de journaliste et d'animatrice de télévision (France Télévision, Canal Plus, TF1...) et de radio (RTL). Ce que l'on sait moins, c'est qu'elle a été mannequin, comédienne et réalisatrice (son documentaire Mon fils, un si long combat, raconte le quotidien de son fils). Elle a créé et préside une association, "Un pas vers la vie", qui accompagne les parents d'enfants autistes.
Ils viennent de sortir
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