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Thème
Depuis le début des années 1990 puis avec la publication des premières cartes du génome humain, la génétique fait rêver, frémir ou fantasmer. Le "hic", c'est que ceux qui en parlent le plus, dit Arnold Munnich, sont les médias, les lobbyistes, les investisseurs, les acteurs économiques. Scientifiques et médecins s'expriment publiquement beaucoup moins, au risque de voir s'établir dans l'opinion des idées fausses sur les promesses réelles de la connaissance du génome.
Ce livre ne fait pas dire à nos gènes ce qu'ils n'exprimeront peut-être jamais ! En revanche, il dénonce contre-vérités et manipulations, en explique les raisons, apporte aussi des éclairages sur les progrès en matière de diagnostic, de prévention, voir de prédiction des maladies génétiques.
Points forts
1- Ce livre ou cet essai, est didactique. La recherche a ouvert des pans de connaissances considérables mais la communication sur ses découvertes a été peu maîtrisée. Il présente les protagonistes d'un jeu d'influences qui va des Start-Ups, des capital risqueurs et des labos pharmaceutiques aux faux prophètes et séquenceurs d'ADN en ligne, vendeurs, spéculateurs ou prédicateurs de rêves d'éternité.
2- Arnold Munnich ne reste heureusement pas dans la dénonciation, même si elle fait du bien. Il présente, avec la mesure qui l'honore, les espoirs qu'offre la compréhension des mécanismes des maladies génétiques. D'abord, de pouvoir les nommer et les classer. D'identifier les troubles métaboliques pour rechercher des réponses thérapeutiques. De mettre au point des traitements innovants, ou tout simplement d'appliquer à une maladie dont on vient de découvrir le mécanisme, un "vieux" médicament qui marche !
3 - Chapitres courts, exemples simples, thèmes cohérents, le Professeur Munnich est pédagogue. Ce livre entre-ouvre de façon tout à fait accessible les portes de la recherche thérapeutique, en s'appuyant sur des exemples et découvertes récents pour des maladies rares ou plus fréquentes. Il prend aussi clairement parti pour dénoncer des incohérences de notre système de santé (le dépistage de la Drépanocytose), les rigidités du politiquement correct ("bébés sauveurs" contre "bébés médicaments"), ou les luttes claniques de spécialités médicales (pour l'identification et la prise en charge de certaines formes d'autisme).
Quelques réserves
1- Accessible, ce livre demande cependant une culture ou une motivation suffisantes. En particulier, la seconde partie est émaillée d'exemples d'applications cliniques des découvertes récentes. C'est incontestablement intéressant et concret mais il faut maîtriser un peu le vocabulaire !
2 - Arnold Munnich revendique que la vérité soit dite, et ce livre en témoigne. Sans être éteints, les espoirs en matière de thérapie génique n'en sont pas moins refroidis. Comment ne pas penser à tous ceux qui espèrent que ces thérapies innovantes guériront prochainement un enfant, un parent, un ami ? Mais dire cela, est-ce vraiment un point faible ?
Encore un mot...
Le détonateur de ce livre a été de dénoncer les mécanismes de surestimation des promesses de la génétique, les manipulations et malentendus qui en découlent. Il n'en offre pas moins une vision "experte" et objective de ce que nous pouvons attendre de cette recherche, pour les politiques de santé publique, pour les progrès médicaux attendus et espérés, mais aussi sur le plan éthique.
Une phrase
Qui seront deux, en résonance avec le titre:
"Pour beaucoup... ce qui explique le vivant de manière mécanisciste serait inhumain... Toujours plus de sciences, toujours moins d'humanité ? Franchement, je n'en suis pas sûr.
Au contraire :"Mieux connaître les déterminismes qui nous gouvernent nous permet de faire l'expérience d'une plus grande liberté et ne m'interdit pas de faire l'expérience de la nouveauté" (Henri Altran). Même si je me sais programmé, déterminé, je peux faire l'expérience du libre choix". p68/69
L'auteur
Attention, surdoué : Professeur de génétique, médecin pédiatre, chef du département de génétique médicale de l'hôpital Necker Enfants malades de Paris, Arnold Munnich a aussi été conseiller du Président de la République de 2007 à 2012, pour la recherche biomédicale et la santé. Grand prix de la recherche médicale en 2000, membre de l'académie des sciences depuis 2004, il est co fondateur et co dirigeant de l'Institut Imagine - fondation dédié exclusivement aux maladies génétiques, unique au monde en son genre! Il écrit beaucoup pour la science (700 publications !) et peu pour le grand public (un précédent, en 1999). Quand il parle de la génétique, de ses applications thérapeutiques, on l'écoute !
Ils viennent de sortir
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